14-vuotias Jonathan Pitre sairastaa Epidermolysis Bullosa -nimistä ihotautia. Tämä on yksi kivuliaimmista tiedossa olevista sairauksista, eikä siihen ole parantavaa hoitokeinoa. Nuoria henkilöitä, joilla kyseinen sairaus on, kutsutaan “perhoslapsiksi”, sillä heidän ihonsa on yhtä herkkä kuin perhosen siivet. Epidermolyysistä huolimatta Jonathan herää jokaiseen uuteen aamuun innokkaana.
Jonathanilla on kipuja jatkuvasti, eikä mikään pysty helpottamaan hänen oloaan edes yön ajaksi. Sinnikäs nuorimies on kuitenkin oppinut elämään asian kanssa. Tavalliset arkipäivän asiat voivat olla Jonathanille haastavia. Peseytyminen on kivuliasta, mutta pakollista vähintään joka toinen päivä. Pesun jälkeen hänen ihoaan suojaavat siteet on vaihdettava, jossa saattaa kestää jopa yli kolme tuntia. Myös syöminen ja juominen sattuu, sillä rakkuloita ja ihovaurioita on myös hänen kurkussaan.
Urheilua rakastava Jonathan ei pysty pelaamaan sairautensa vuoksi, mikä turhauttaa häntä suuresti. Hän on yrittänyt harrastaa urheilua, mutta jokaisesta pelistä toipuminen vei liikaa aikaa ja voimia. Jonathan keskittyykin nyt vain fanittamaan joukkueita ja katsomaan pelejä sivusta. Poika on saanut suurta huomiota osakseen tunnetuilta jääkiekkopelaajilta ja päässyt tapaamaan heitä kasvotusten.
Henkilö, jolla on epidermolyysi, elää harvoin yli 30-vuotiaaksi. Parantumattomasta sairaudesta kärsivä Jonathan yrittää silti pysyä positiivisena. “Välillä ajattelen kuolemaa, mutta se on osa tätä sairautta. Se on realismia, joka on kohdattava ja hyväksyttävä. Kuolemaa ajatellessani yritän kuitenkin nopeasti saada ajatukset muualle. Saatan elää vaikka 100-vuotiaaksi, kukaan ei voi tietää. En kuitenkaan koskaan aio lopettaa taistelua, vaan elän jokaisen päivän täysillä”, Jonathan kertoo.
